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23andMe: com empresa à venda, como ficam os dados genéticos de mais de 15 milhões de clientes?

Especialistas levantam dúvidas sobre os riscos de mudanças nas regras de privacidade da 23andMe com a venda da empresa

Janaina Camargo
Janaina Camargo

Redatora na Exame

Publicado em 14 de abril de 2025 às 13h21.

Após entrar em recurepação judicial, a 23andMe, uma das maiores empresas de testes genéticos do mundo, está buscando compradores. E uma questão preocupante surgiu: como ficam os dados de mais de 15 milhões de clientes?

Os dados em questão são recolhidos através dos kits de coleta da companhia. Conforme a porta voz da 23andMe, Ann Sommerlath, explicou ao Business Insider, os kits são enviados aos consumidores junto a um tubo identificado por um código de barras, no qual devem ser enviados cerca de 2 mililitros de saliva para análise.

Sommerlath explicou que o código de barras com 14 dígitos é a única informação de identificação compartilhada com o laboratório. Após a amostra passar pela inspeção visual, o código é escaneado e segue para a extração do DNA.

"Assim que a amostra for genotipada com sucesso, o laboratório envia os dados resultantes de volta para a 23andMe, juntamente com o código de barras correspondente, para que possamos começar a interpretar seus dados", afirmou.

Entretanto, com consentimento dos usuários, a 23andMe também utiliza os dados genéticos anonimizados e autodeclarados para pesquisas.

"Quando os clientes concordam em participar da Pesquisa 23andMe por meio do nosso documento de consentimento, eles autorizam a 23andMe a compartilhar seus dados individuais e desidentificados com colaboradores de pesquisa qualificados e aprovados fora da 23andMe", disse Sommerlath.

E completou "a desidentificação (substituição de informações pessoais por uma identificação aleatória) permite que os pesquisadores protejam a identidade dos indivíduos."

Quais são os riscos?

A empresa possui uma política de privacidade quanto ao uso dos dados dos consumidores e já deixou claro antes, através de uma carta publicada em seu site no dia 26 de março, que "os compradores em potencial devem concordar em cumprir a política de privacidade do consumidor da 23andMe e todas as leis aplicáveis ​​com relação ao tratamento de dados do cliente".

No entanto, mesmo com os requisitos para a compra, especialistas ouvidos pelo BI levantam dúvidas para o risco de que o novo comprador possa alterar essas regras.

Ron Zayas, CEO da Ironwall, questiona a durabilidade do compromisso assumido na carta: “Por quanto tempo é válida? Um dia após a compra? Um ano?”. Ele alerta ainda para o risco de uma aquisição por empresas que lidam com comercialização de dados, o que poderia mudar completamente os termos da política atual.

"É como comprar um carro. Depois de comprá-lo, você pode pintá-lo, mudar o interior, fazer o que quiser com ele", disse Benjamin Farrow, sócio da Anderson, Williams & Farrow.

Também existe o receio de que, em mãos erradas, como as de uma seguradora ou de uma companhia disposta a facilitar o acesso das autoridades, os dados possam ser utilizados de forma indevida.

Segundo o BI, já existem interessados na compra da 23andMe. Entre eles estão:

  • Anne Wojcicki, que é cofundadora da 23andMe e afirmou ter deixado o cargo de CEO para poder atuar como licitante independente na tentativa de adquirir a empresa.
  • Nucleus Genomics – startup de testes genéticos fundada por Kian Sadeghi. A empresa tem interesse nos dados e na tecnologia da 23andMe, destacando o valor de seus 20 anos de histórico.
  • Sei Foundation – organização sem fins lucrativos do setor de criptomoedas, declarou intenção de adquirir a empresa como forma de “devolver a propriedade intelectual (incluindo o seu DNA) às pessoas”.
  • Pinnacle – empresa de análise de dados, cujo CEO, Ryan Sitton, publicou no LinkedIn uma oferta pública de US$ 100 milhões pela companhia.
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